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El próximo domingo 25 de febrero en el Parque de los Novios en Bogotá se conmemorará la decimosexta edición del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas. La idea del encuentro es la promover una mirada integral para atender las necesidades de esta población conformada por más de 92.000 colombianos que conviven con patologías crónicas, debilitantes y potencialmente mortales, de acuerdo con la definición establecida en la ley 1392 de 2010.
Bajo el lema “el multiverso de las enfermedades huérfanas” el domingo desde las 10:00 a.m los pacientes y sus familiares vivirán un evento en donde ellos serán los protagonistas y recibirán la atención, el respaldo y sobre todo el apoyo que necesitan para seguir siendo héroes.
“Resulta imperativo capitalizar los logros y reivindicaciones alcanzadas por esta población que supera los 92 mil pacientes según los registros del Ministerio de Salud. Son pacientes que tienen una lucha compleja todos los días, al igual que sus familias para recuperar su salud. El 25 de febrero queremos rendir un homenaje a su tenacidad y fortaleza como grupo social cohesionado que tiene necesidades particulares de atención integral”, indicó la presidenta del Consejo Directivo de ENHU, Luz Victoria Salazar.
Para esta edición los pacientes y sus familias podrán sentir el respaldo institucional, académico, científico y social que requieren debido a la asistencia de representantes de diversas organizaciones del sector público y privado como el MinSalud, la Defensoría del Pueblo, Supersalud, Asociación Colombiana de Genética Humana, Asociación Colombiana de Médicos Genetistas, el Sena, la Secretaría de Salud y Propace.
El objetivo del evento organizado por el Observatorio ENHU, es visibilizar ese universo complejo que viven los pacientes y que va más allá de lo sanitario. Comenzando por el reconocimiento de la población a través de leyes, normas y decretos que protejan sus necesidades y reivindiquen su papel en la sociedad. Por su parte la equidad que busca garantizar que todos tengan las mismas oportunidades a la hora de acceder a servicios de salud, a los recursos necesarios, a los programas de detección temprana, a la investigación científica inclusive al apoyo psicológico y a los espacios de bienestar.
Sobre las enfermeades huérfanas
Las enfermedades huérfanas, también conocidas como enfermedades raras, son trastornos médicos que afectan a un pequeño porcentaje de la población. Se considera que una enfermedad es huérfana cuando afecta a menos de 1 de cada 2,000 personas. Estas condiciones pueden ser genéticas, congénitas, crónicas, debilitantes y, en muchos casos, potencialmente mortales.
Lo que hace que estas enfermedades sean particularmente desafiantes es que a menudo carecen de tratamiento efectivo debido a la escasez de investigación y desarrollo de medicamentos específicos para su manejo. Además, el diagnóstico adecuado puede ser complicado debido a la falta de conocimiento y experiencia de los profesionales de la salud sobre estas afecciones poco comunes.
Las personas que viven con enfermedades huérfanas a menudo enfrentan dificultades significativas, que van desde la falta de acceso a servicios de atención médica especializada hasta la ausencia de apoyo emocional y financiero. Esto puede provocar un aislamiento social y emocional, así como desafíos económicos para las familias afectadas.
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