Producto realizado por los estudiantes Andrey Ramos De La Hoz y Sebastián Diáz.
Conozca la historia de dos mujeres sobrevivientes de esta enfermedad conocida como huérfana o rara: Diana Lovera y Pili Ojeda, miembros líderes de la Asociación Colombiana de Hipertensión Pulmonar (ACHPA) quienes comparten su experiencia batallando contra la que ellas llaman la Enfermedad del No.
La Lucha de una líder
Diana Lovera, de profesión Contadora Pública, es una maravillosa madre, pero lamentablemente hace 15 años comenzaron sus dolencias, el resultado del diagnóstico médico fue que sufría de hipertensión pulmonar. A sus 31 años, cambió su diario vivir; 730 días, aproximadamente, era la esperanza de vida que los médicos le pronosticaron. Su hija pequeña, ante la reacción de todos por la noticia, preguntó: ¿mami, te vas a morir?. Diana respondió con firmeza que el único que sabía era él de arriba. No le mintió a su niña, porque es aquí, en ese mismo momento, donde emprendería su lucha, una batalla que aún no ha terminado.
Una rutina de mucho ejercicio, además de una vida apresurada, un corre, corre diario, fue modificada por consultas médicas, terapias, tratamientos para prolongar al menos un día más de su existencia. Probó viagra, anticoagulantes y oxígeno en las noches; asistió a múltiples fundaciones que atendían enfermedades huérfanas, donde siempre hizo amigos de todas las edades, aunque vio muchas personas morir a causa de éstas.
Después de probar varias terapias, fue atendida por un neumólogo que le recetó el Ventavis por medio de la micronebulización, lo cual era equivalente a tomarse un Red Bull, según Diana. Accedió a este tratamiento por cuatros años y le duraba entre cinco y seis horas. Desde marzo del 2018 no tenía la misma eficacia de ese entonces, motivo por el que viajó a Texas donde se realizó el Congreso Mundial de Hipertensión Pulmonar. Aquí le recomendaron un método innovador conocido como la bomba, un catéter que va en el costado izquierdo de su panza que bombea oxígeno y baja la tensión mientras respira, afirmó Lovera. Otro fármaco utilizado fue el Treprostinil, un medicamento para pacientes de hipertensión pulmonar que puede costar alrededor de los 62 millones de pesos.
El examen inicial BNP (Péptido natriurético cerebral, en español) normal debe oscilar entre 0-100 pg/mL, en su momento, el de Diana alcanzó el tope de 1960 pg/mL y gracias a los distintos métodos que ha probado, hoy se encuentra en 380 pg/mL, lo que ella considera un milagro.
Hoy, después de muchas terapias, medicamentos, sacrificios y demás procedimientos, Diana lleva 15 años haciéndole el quite a la enfermedad. Como lideresa desea contagiar con su energía, a los demás que padecen esta afección, y seguirá luchando en memoria de los que han caído en batalla, porque no todo está perdido.
Bailando con la enfermedad
Estudiar, jugar, bailar, aprender y estar en familia, son algunas de las tareas normales para las niñas. Sin embargo, Pili Ojeda se enteró que no cumpliría con estas tareas y sueños a sus 11 años, después de una prueba de educación física en la cual sufrió una angina de pecho.
Ante la fatiga constante y su apariencia cianótica, su madre acudió al centro médico donde fue remitida a pediatría, Aquí solamente diagnosticaron la situación como un problema hormonal. Dos años más tarde, su condición empeoró y lo que más amaba, la danza, tuvo que ser abandonada. Como segunda opinión profesional, fue remitida a la Fundación Cardioinfantil donde le ordenaron un electrocardiograma Doppler a color donde se descubrió lo que en verdad padecía, hipertensión pulmonar. “ah, bueno. Mami, ¿me compras un helado?” fue la desinteresada reacción en aquel momento de Pili.
En el proceso, se transformó de una niña proactiva a alguien psicorrígida, rebelde y soberbia, debido a los cuidados que siempre se tuvieron por su condición. Esto siempre se vio reflejado en las consultas, donde siempre se quejó porque nunca quiso ser una carga.
Los pacientes hipertensos son propensos a desarrollar abscesos cerebrales, a ella antes de terminar su bachillerato se le encontró uno. Pero, esto no fue impedimento. Se graduó como bachiller y en contra de su madre empezó a trabajar a los 18 años. Sin embargo, la enfermedad del “NO”, quiso poner más obstáculos en su camino ya que a a la edad de 22, la empezaron a incapacitar mensualmente hasta que optó por una pensión por invalidez.
Al día de hoy, Pili acumula 32 años bailando con la enfermedad y prueba de esto, es la bala de oxígeno líquido que la ayuda a respirar, y al contrario de cuando se le diagnosticó la hipertensión pulmonar, es una mujer cariñosa, feliz, además de ser madre (algo que no es aconsejable en pacientes hipertensos), y sigue luchando por su vida y la de los demás, al lado de Diana en la fundación ACHPA.
Aún con la enfermedad, existe vida
Diana y Pili, se sienten privilegiadas por ser lideresas y compartir su experiencia ante el mundo. Con sus conferencias, encuentros, y demás, buscan concientizar a Colombia sobre las enfermedades huérfanas y si bien ya hay varios tratamientos, la lucha sigue debido a la desinformación que hay acerca de éstas.
Para ellas, la enfermedad se encuentra un 90% en la cabeza y 10% restante se manifiesta físicamente, “Al momento del diagnóstico, siempre se tendrán dos opciones: te deprimes y te mueres o te sacudes y sigues adelante con el apoyo de tus seres queridos. ” Agregan Diana y Pili.
En un futuro se ven en Cartagena tomando té con su amiga Adriana Fajardo, profesora de la Fundación Universitaria Los Libertadores, mientras le dicen a la enfermedad del “NO”, estamos vivas, porque el único requisito es querer vivir.
La enfermedad
Las enfermedades huérfanas, según el Ministerio de Salud, son aquellas crónicamente debilitantes, graves y de una prevalencia menor de 1 por cada 5000 personas. De esta manera, la Hipertensión Pulmonar, entra en la lista de las 1920 que han sido identificadas en el territorio nacional, según la Resolución 5265 del 2018. Esta, hace a las arterias de los pulmones más angostas de lo normal, lo cual dificulta el paso de oxígeno hacia el corazón. La esperanza de vida se reduce a solo dos años de vida.
Sin embargo, más allá de lo que dicen los documentos, son enfermedades que no solo afectan a los pacientes, también a sus familiares, debido a la carga emocional que conlleva tratarla.
El dato
Cada 29 de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades huérfanas o raras, una fecha poco común como lo son los años bisiestos.
